Eén dag per jaar aandacht voor de mantelzorger op 10 november is mooi. Het weegt echter niet op tegen de 365 dagen 24/7 zorglast van velen van hen. Partners van mensen met dementie bijvoorbeeld, zijn te vaak -zwaar- overbelast. De streep die ze telkens trekken, tot hier en niet verder, wordt uit liefde steeds weer overschreden. Meer compassie met en empathie voor hen door alle organisaties in de zorgketen is een uitdaging die voor ons ligt.

Als Anna na vijf dagen vakantie weer thuis komt, is ze opnieuw ongewild en onterecht boos op haar man met Alzheimer. De vijf dagen vakantie waren onvoldoende om de opgebouwde stress te verminderen. Dezelfde middag krijgt ze een paniekaanval met hartritmestoornis, omdat ze de situatie niet meer overziet. Ze belt 112. Niet voor haar man, voor haarzelf.

Een voorbeeld van een overbelaste mantelzorger. Apathie, depressie, burn-out en hartfalen zijn door te grote belasting veel voorkomend bij dementie-mantelzorgers. Uit de Dementiemonitor blijkt dat 53% van de mantelzorgers nu al zwaar belast is. Is de eerste fase van dementie vooral aanpassen aan de nieuwe omstandigheid, in de tweede en derde fase valt het overnemen van de regie en veel taken zwaar. Daar komt nog bij slapeloosheid door onrustige en gebroken nachten en stress door bureaucratie en versnippering van het zorgaanbod. Noodgedwongen neemt menigeen een mantelzorgmakelaar in ‘dienst’, die tegen behoorlijke tarieven de weg weet en wijst in het onoverzichtelijke zorgaanbod.

Nederland is ten opzichte van het buitenland goed bezig in de hulp aan en zorg voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. Casemanagers vervullen zowel een onmisbare rol bij de acceptatie en hulp na de diagnose dementie, als in de ‘niet-pluis’ fase daaraan voorafgaand. Er zijn dementie vriendelijke gemeentes en supermarkten. Er is de Zorgstandaard Dementie 2020 als leidraad voor alle dementie netwerken. Maar met alle plannen en goede bedoelingen zijn we er nog niet. Want, zijn plannen uitvoerbaar met een tekort aan -ervaren en bekwame- zorgverleners? Zijn er genoeg vrijwilligers als buddy’s, die mantelzorgers ontlasten? Hoe komen tot een overzichtelijke en persoonsgerichte integrale zorg?

Voor realisatie van de aanbevelingen in de Zorgstandaard Dementie, met focus op integrale en persoonsgerichte zorg, lijkt ons een meer compassievolle en empathische attitude noodzakelijk. Empathie is door de ogen van de ander naar hún wereld kijken en voor hén zoveel mogelijk welzijn realiseren, schrijven Dick Kits en Hedda Schut in Dementie & Empathie. Drie belangrijke aandachtspunten zijn:

– Integrale zorg vraagt om afstemming tussen zorgaanbieders, waarbij aandacht op eigen belangen en bureaucratie opzij mogen. Juist met empathie voor de persoon met dementie en zijn mantelzorger als uitgangspunt kan een overzichtelijk zorgaanbod gerealiseerd worden.

– Persoonsgerichte zorg vergt vooral top-down empathische (thuis)zorgorganisaties, waarbij vertrouwen in de vakbekwaamheid van zorg- en hulpverleners belangrijker is dan systeem, protocollen en controle op afstand. Dat geeft hen de motivatie persoonsgericht te handelen. Voor behoud en aantrekken van zorgverleners is het zelfs een voorwaarde. Een mooi voorbeeld toont Zorgboerderij Grootenhout in Mariahout waar zorgverleners op de wachtlijst staan, omdat compassie en empathie daar in de hele organisatie zijn geworteld.

– Ter ontlasting van mantelzorgers zijn er diverse activiteiten voor mensen met dementie, als Dagopvang (o.a. bij zorgboerderijen), Odensehuizen (inloop ontmoetingsplekken) en buddy projecten (o.a. Kameraad in Friesland en Het Momentum in Brabant). Voor de uitbreiding en continuering hiervan ligt een belangrijke ondersteunende taak voor alle gemeenten.

Velen met ons maken zich grote zorgen over het stijgende aantal mensen met dementie en hun mantelzorgers. Alzheimer Nederland schat een stijging van het aantal mensen met dementie van 290.000 nu naar 500.000 in 2040. Het is mooi dat er een Dag van de Mantelzorg bestaat maar dat is nog niet genoeg. Mantelzorgers moeten vaak eerst over het randje vallen voordat dat opgemerkt wordt door de omgeving. Empathie, die leidt tot meer begrip, hulp en ondersteuning voor hen is hard nodig. Want, “mantelzorg daar kies je niet voor, dat overkomt je…”.

Paula Pontier, coördinator keten zorg dementie Waardenland

Dick Kits, co-auteur en uitgever van Dementie & Empathie (2021), De dag door met dementie (2016).